مشکلات تأمین غذای تخصصی، روند درمان بیماران PKU را کند کرده است
در حسرت خوردن یک تکه نان معمولی
بیماری فنیل کتونوری، اختلال متابولیکی نادری است که زندگی بیماران را با محدودیت‌های غذایی شدید مواجه کرده است.
تهران-ایانا- بر اساس تعریف سازمان جهانی بهداشت بیماری فنیل کتونوری که به اختصار PKU نامیده می‌شود، یک اختلال متابولیکی نادر و مادرزادی است که به دلیل نقص آنزیمی در بدن باعث تجمع غیرطبیعی آمینواسید فنیل آلانین در خون و سیستم عصبی می‌شود. این تجمع موجب بروز مشکلات جدی ذهنی و جسمی در بیماران شده و در صورت کنترل نشدن، باعث عقب‌ماندگی ذهنی شدید می‌شود. محدودیت‌های رژیمی بیماران این بیماری بسیار سختگیرانه است و آنها مجبورند از خوردن مواد غذایی گلوتن دار و پرپروتئین مثل نان معمولی، شیر، گوشت و تخم‌مرغ خودداری کنند؛ موضوعی که زندگی روزمره‌شان را بسیار دشوار می‌کند.
زهرا عربی رئیس انجمن رئیس هیئت‌مدیره‌ی انجمن بیماری‌های متابولیک (فنیل کتونوری) استان فارس با اشاره به چالش‌های این بیماران می‌گوید:« مشکلات تأمین دارو و شیرهای تخصصی تمامی ندارد چراکه، شیرهای دارویی مورد نیاز کودکان مبتلا، مدام تغییر می‌کند و کودکان بین ۴ تا ۱۲ سال به این تغییرات بسیار حساس هستند. تعویض مکرر شیرهای دارویی باعث افزایش سطح فنیل آلانین در بدن بیماران شده و آسیب‌های جدی جسمی و ذهنی به آنها وارد می‌کند. علاوه بر این، هزینه‌های بالای دارو و غذاهای رژیمی فشار اقتصادی زیادی به خانواده‌ها وارد می‌کند.»
عربی که خود مادر دو کودک مبتلا به این بیماری است، به اهمیت آموزش و مشاوره مستمر برای خانواده‌ها و بیماران تأکید کرد و بیان می‌کند: «تیم‌های درمانی باید با حمایت خیرین، دانشگاه علوم پزشکی و بهزیستی به صورت مستمر درباره رژیم غذایی، مصرف داروها، آزمایش‌های دوره‌ای و ژنتیک آموزش دهند تا علاوه بر مراقبت بهتر بیماران فعلی، از تولد بیماران جدید جلوگیری شود.»
او به تولید داخلی مواد غذایی رژیمی اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: «سه شرکت در کشور غذاهای کم پروتئین و تخصصی بیماران PKU را تولید می‌کنند؛ شرکت آیسودا در تبریز که آرد، ماکارونی و بیسکویت رژیمی تولید می‌کند و دو شرکت دیگر در همدان که لبنیات، پودرهای غذایی و نان خشک رژیمی تأمین می‌کنند.» او معتقد است حمایت دولت و خیرین از این تولیدکنندگان می‌تواند قیمت‌ها را کاهش دهد و فشار اقتصادی خانواده‌ها را کمتر کند.
خبرنگار، صبا طاهری
دیدگاه تان را بنویسید